Poznajcie niesamowitą dziewczynkę, która urodziła się z sercem bijącym poza klatką piersiową

Czternaście lat temu na świat przyszła pewna wyjątkowa dziewczynka, a jej narodziny stały się prawdziwą sensacją. Młoda matka o imieniu Dari Borun urodziła córeczkę, której serce nie znajduje się w jamie klatki piersiowej, ale tuż pod skórą. Stan ten nazywany jest Pentalogią Cantrella i występuje u zaledwie jednego na milion noworodków.

Przypadek Virsaviyi to prawdziwy cud.

Mała Virsaviya stanęła w obliczu wielu wyzwań z powodu swojej rzadkiej choroby — jej serce nie ma ochrony w postaci klatki piersiowej i mięśni brzucha, ponieważ znajduje się poza nimi. Jeszcze zanim dziewczynka przyszła na świat, lekarze ostrzegali jej matkę Dari, że jej córka prawdopodobnie nie przeżyje nawet całej ciąży ani porodu.

Pomimo fatalistycznych prognoz, niezachwiana miłość Dari do jej nienarodzonego dziecka sprawiła, że bardzo chciała je urodzić. Dziś jej córka się życiem i angażuje się w typowe zajęcia odpowiednie dla jej wieku. „Ona naprawdę jest cudem i po prostu ją uwielbiam. Jest absolutnie wyjątkowa, dosłownie jedna na milion” — mówi matka Virsaviyi.

Jej Virsaviyi robi wszystko, by szerzyć wiedzę na temat choroby swojej córki.

Zamiast zamartwiać się chorobą Virsaviyi, jej matka Dari Barun z dumą udostępnia na Instagramie zdjęcia swojej córki z odkrytą częścią klatki piersiowej. Fotografie te przedstawiają odsłonięte serce Virsaviyi z różnych stron i perspektyw. Dari udziela się energia jej żywiołowej córki, która uwielbia tańczyć, rysować, jeździć na kucykach i słuchać Beyoncé. Chociaż biegać może tylko z pewnymi ogarniczeniami, to i tak bardzo ceni sobie tę aktywność. Aby chronić swoje serce, Virsaviya zawsze nosi miękkie i delikatne ubrania.

Dari wyznała: „Kocham moją córkę taką, jaka jest. Taką stworzył ją Bóg, ale oczywiście nie chcę, aby ta choroba przytrafiała się innym dzieciom, jeśli będzie można temu zapobiec. Wspieram pracę naukowców z National Heart, Lung, and Blood Institute, aby szerzyć wiedzę na temat tej choroby i być może znaleźć sposób na jej leczenie”.

Ta przypadłość dotyka tylko jedną na milion osób.

Przypadłość Virsaviyi znana jest jako Pentalogia Cantrella i dotyka tylko jedno na milion niemowląt. Warto zaznaczyć, że ta choroba serca nie powoduje bólu ani nie utrudnia wykonywania codziennych czynności.

Pomimo braku przeciwwskazań dotyczących angażowania się w normalnie czynności, Virsaviya musi zachować szczególną ostrożność, aby uniknąć zranienia klatki piersiowej. Gdyby doznała urazu tej części ciała, mogłoby to stanowić poważne zagrożenie dla jej odsłoniętego serca znajdującego się tuż pod powierzchnią skóry. Aby uchronić swój ważny organ przed uszkodzeniem, Virsaviya sumiennie nosi osłonę na klatkę piersiową.

Pomimo potencjalnych zagrożeń Virsaviya prowadzi aktywne życie.

Matka dziewczynki wyjaśnia: „Virsaviyi nie jest łatwo żyć z sercem poza klatką piersiową, ponieważ jest ono naprawdę odsłonięte i delikatne — znajduje się tuż pod powierzchnią skóry. Czasami wywołuje to niepokój zarówno u mnie, jak i u mojej córki, ponieważ obie zdajemy sobie sprawę, jak bardzo jest narażona na urazy”.

Pomimo świadomości znacznego ryzyka związanego ze swoją chorobą, dziewczynka nie chce za bardzo się tym przejmować i mówi: „Czasami bywa trudno, np. gdy mój poziom tlenu jest niski i czuję zawroty głowy. Ale uwielbiam być aktywna, śpiewać i tańczyć z przyjaciółmi”.

Virsaviya otrzymuje wiele wsparcia od swoich fanów na Instagramie, którzy uznają jej historię za naprawdę inspirującą. Dziewczynka wyznała: „Moje serce jest inne, ale to czyni mnie całkowicie wyjątkową, co bardzo lubię”.

Wspaniale jest obserwować, jak rodzice wspierają swoje dzieci i w pełni akceptują ich wyjątkowość. Przykład stanowi również mała Luna, która urodziła się z ogromnym znamieniem. Jej matka zrobiła jednak wszystko, aby wpoić Lunie, że jest piękna, dzięki czemu znamię stało się dla niej powodem do dumy i radości.