Mężczyzna z zespołem Parry'ego-Romberga ujawnia, jak wygląda dzisiaj

Lukas Caldwell, 20-letni chłopak z zespołem Parry'ego-Romberga, opowiedział o życiu z tą rzadką chorobą. Opisał jej objawy, metody leczenia oraz to, jak jego obecność w mediach społecznościowych podnosi świadomość i wspiera innych. Uczmy się od tego odważnego młodego mężczyzny!

Poznajcie Lukasa

U Lukasa zdiagnozowano zespół Parry'ego-Romberga w wieku zaledwie 7 lat. Obecnie ma 20 lat i jest studentem college'u w Nebrasce, a jego życie stanowi źródło nadziei dla osób zmagających się z rzadkimi chorobami neurologicznymi. Lukas ma aż 3 miliony obserwujących na TikToku i 105 tysięcy na Instagramie – wykorzystuje te platformy do dzielenia się swoją codziennością i podnoszenia świadomości na temat życia z rzadkimi zaburzeniami.

Historia choroby Lukasa rozpoczęła się, gdy jego mama zauważyła przebarwienia po prawej stronie jego twarzy. Po wizytach lekarskich i biopsji zdiagnozowano u niego rzadkie zaburzenie neurologiczne powodujące pogorszenie stanu skóry i tkanek miękkich. Zespół Parry'ego-Romberga (PRS), jak opisują Narodowe Instytuty Zdrowia, prowadzi do kurczenia się mięśni, tłuszczu i tkanek, często powodując asymetrię twarzy. W przypadku Lukasa choroba stopniowo zmieniała prawą stronę jego buzi.

Zespół Parry'ego-Romberga to rzadka choroba, która dotyka około jednej na 250 tysięcy osób, chociaż dokładne dane są nieznane z powodu błędnych diagnoz. Zwykle dotyczy jednej strony twarzy, ale w rzadkich przypadkach może obejmować obie. Dokładna przyczyna nie została odkryta. Niektórzy uważają, że choroba jest związana z odpowiedzią autoimmunologiczną organizmu, podczas gdy inni sugerują podłoże genetyczne. Jednak brat bliźniak Lukasa o imieniu Ben nie ma tej choroby, co oznacza, że geny mogą nie być głównym czynnikiem – w grę najprawdopodobniej wchodzą również inne okoliczności.

Walka Lukasa z PRS była trudna, ale pełna odwagi

Kiedy chłopak dorastał, spotykał się z dokuczaniem i niezrozumieniem ze strony rówieśników, a nawet dorosłych. Często stawał się obiektem drwin, a koledzy z klasy nazywali go „pół twarzą”. Nawet kasjerka w Walmarcie raz wyśmiała jego wygląd i zapytała: „Co się stało?”. Lukas miał wtedy zaledwie dziewięć lat. Takie momenty sprawiały, że czuł się skrępowany i nie wiedział, jak zareagować.

Pośród zabiegów medycznych i emocjonalnych zmagań, Lukas znalazł siłę w swojej rodzinie, zwłaszcza u boku bliźniaka Bena. Choć Ben nie był dotknięty PRS, jego obecność dawała Lukasowi poczucie normalności i komfortu. Widok tego, jak mógłby wyglądać bez PRS, motywował Lukasa do dalszej walki.

W szkole średniej Lukas zaczął korzystać z mediów społecznościowych, aby dokumentować swoje doświadczenia z PRS. Viralowy filmik, w którym użył filtra symetrii na swojej twarzy, zainspirował go do codziennego dzielenia się swoim życiem na TikToku i Instagramie. Opowiadał o swoich trudnościach, zabiegach takich jak operacja szczęki i przeszczep tłuszczu oraz staraniach o przywrócenie symetrii twarzy. Internetowe platformy stały się przestrzenią, w której Lukas mógł edukować ludzi na temat PRS i podnosić świadomość o innych rzadkich chorobach.

Wraz z rosnącą liczbą obserwujących, zacieśniała się także więź Lukasa z innymi osobami, które borykały się z podobnymi wyzwaniami. Jego obserwatorzy dzielili się swoimi historiami, tworząc wspierającą społeczność. Lukas zachęca ich do akceptowania siebie i swoich różnic, pokazując, że rozmowa może pomóc w leczeniu zarówno fizycznym, jak i emocjonalnym.

Lukas otwarcie dzielił się informacjami o swoich operacjach i procesie rekonwalescencji.

Lukas otwarcie opowiada o swoich problemach medycznych, w tym o operacjach związanych z PRS. Dokumentuje wszystko: od wizyt u lekarza po rekonwalescencję, normalizując dyskusje na temat procedur leczniczych i promując dbanie o siebie. Jego celem jest inspirowanie innych do priorytetowego traktowania swojego zdrowia, bez względu na wyzwania, przed którymi stoją.

Poprzez swoją działalność w mediach społecznościowych Lukas nie tylko zwiększa świadomość na temat PRS, ale także promuje empatię i zrozumienie wobec chorych osób. Jego przesłanie zachęca do życzliwości oraz przypomina ludziom, aby nie oceniali na podstawie wyglądu. Lukas inspiruje miliony osób, pokazując, że media społecznościowe mogą przyczynić się do budowania wspólnoty i udzielania wsparcia.