Rzadkie schorzenie młodego mężczyzny sprawiło, że został internetowym bohaterem

Chcesz poznać objawy zespołu Parry’ego-Romberga (PRS), dowiedzieć się, jak często występuje, możliwe metody leczenia i to, jak media społecznościowe pomagają szerzyć świadomość? Lukas Caldwell, 20-latek żyjący z tą chorobą, stał się rzecznikiem w tej sprawie. Jego osobista historia pokazuje życie z PRS, dostępne metody leczenia i potężną rolę mediów społecznościowych w łączeniu i informowaniu ludzi.

Lukas otrzymał diagnozę w wieku 7 lat.

Lukas Caldwell, student z Nebraski, wykorzystuje media społecznościowe, gdzie ma 3 miliony obserwujących na TikToku i 102 tysiące na Instagramie, żeby opowiedzieć o zespole Parry’ego-Romberga.

Wszystko zaczęło się, gdy jego mama zauważyła przebarwienie po prawej stronie jego twarzy. Po wielu wizytach u lekarza i biopsji zdiagnozowano u niego rzadki zespół Parry’ego-Romberga — zaburzenie neurologiczne, które prowadzi do stopniowej utraty tkanki twarzy. Narodowe Instytuty Zdrowia wyjaśniają to jako stan, który wpływa głównie na jedną stronę twarzy, powodując widoczne zmiany. W przypadku Lukasa dotyczy to prawej strony.

Choroba zwykle zaczyna się w młodym wieku i pogarsza się z czasem.

PRS występuje bardzo rzadko. Szacuje się, że dotyka jedną na 250 000 osób, choć wielu ludzi nigdy nie otrzymuje diagnozy. Choroba przeważnie atakuje jedną stronę twarzy, rzadziej obie.

Dokładna przyczyna jest niejasna, ale niektórzy sugerują kwestie autoimmunologiczne, podczas gdy inni uważają, że to kwestia genów. Jednak brat bliźniak Lukasa, Ben, nie ma PRS, co oznacza, że przyczyna może być bardziej złożona. Lukas wcześnie zauważył zmiany na twarzy i opisuje powolną przemianę jako coś, do czego „trudno się przyzwyczaić”.

Życie z PRS niesie duży ciężar emocjonalny.

Lukas był wyszydzany i niezrozumiany od najmłodszych lat. Dzieci nazywały go „pół twarzy”, a szczególnie bolesne przeżycie to kasjerka, która zaśmiała się z jego wyglądu i zapytała: „Co się stało?”.

Pomimo tych trudności Lukas mógł liczyć na wsparcie swojej rodziny, zwłaszcza swojego brata bliźniaka, Bena. Posiadanie bliźniaka bez PRS pokazuje Lukasowi, jak mógł wyglądać, gdyby choroba go nie dotknęła, ale jednocześnie dało mu siłę.

Kiedy był w liceum, zaczął opowiadać swoją historię w internecie.

Film na TikToku z użyciem filtra symetrii twarzy zyskał popularność. To skłoniło Lukasa do podjęcia decyzji o regularnym publikowaniu materiałów na temat PRS. Zaczął dzielić się swoimi doświadczeniami z operacjami, takimi jak korekta szczęki i przeszczep tłuszczu, które mają mu przywrócić symetrię twarzy.

Dzięki mediom społecznościowym nie tylko szerzy świadomość na temat PRS, ale także nawiązuje kontakt z innymi osobami borykającymi się z rzadkimi schorzeniami. Promuje on miłość do samego siebie i zachęca ludzi do akceptowania swojej odmienności bez wstydu.

Lukas otwarcie mówi o swoich zabiegach medycznych.

Opowiada o wszystkim, od wizyt u lekarza po rekonwalescencję po operacji. Wykorzystuje swoją platformę do normalizacji tych tematów. Jego celem jest zmotywowanie innych, żeby dbali o zdrowie i robili to śmiało.

Za pośrednictwem mediów społecznościowych Lukas wspiera osoby cierpiące na rzadkie schorzenia i uczy empatii. Jego szczerość składnia ludzi do tego, by nie oceniali innych po wyglądzie, a jego przesłanie podnosi na duchu i jednoczy rosnącą społeczność.